Trần Phương Lan - “Cô Tấm bước ra từ miền cổ tích”

Lòng nhân ái chiến thắng lưỡi hái tử thần 
Trong căn nhà riêng rộng chỉ 20m2 trên đường Lê Duẩn, chật trội, nồng nặc mùi thuốc tây, cồn khử khuẩn, câu chuyện của chúng tôi và chị Trần Phương Lan, Chủ tịch CLB chăm sóc trẻ EB thành phố Hà Nội bị gián đoạn bởi tiếng gọi của bé Nguyễn Hồng Vũ (thường gọi là bé Kem) con nuôi chị Lan mới hơn 6 tuổi, mắc bệnh EB đang chờ mẹ cho đi tắm và bôi thuốc. Cả người bé lở loét quấn bông băng chằng chịt, cùng những ngón tay, ngón chân rỉ máu dính lại, sưng phồng. Toàn thân tổn thương do da bị mất liên kết không có lớp biểu bì, nên bé Kem phải quấn 5 lớp băng gạc chuyên dụng. Để tắm được cho bé Kem, chị Lan phải tỉ mỉ gỡ từng lớp băng quấn trên người, mới cho Kem vào tắm bằng dung dịch sữa, nhẹ nhàng dội nước, lau chùi vệ sinh vết thương hở, loại bỏ lớp da chết, thấm khô người, bôi thuốc khử khuẩn, rồi lại cẩn thận quấn băng gạc. Sau gần 2 tiếng đồng hồ tắm xong cho bé, chị Lan mới yên tâm kể cho chúng tôi nghe về câu chuyện Kem đến với gia đình mình. 
Đó là một ngày đầu tháng 12 năm 2014, chị đang chuẩn bị đưa con gái đi học thì chị nhận được cuộc điện thoại lạ, giọng người phụ nữ gấp gáp “Chị Lan EB phải không? Cứu con em với” rồi tắt lịm, chị chưa kịp gọi lại thì nhận được thông báo của điều dưỡng trưởng Nguyễn Hồng Vũ, Bệnh viện Phụ sản Trung ương bảo có cháu bé bị mẹ bỏ rơi mắc bệnh EB khá nặng, ở thể loạn dưỡng, tổn thương 95% bề mặt da. Chị vội vàng mang thuốc, bông băng tới bệnh viện. Tại đây, tận mắt chứng kiến bé Kem uống sữa lẫn máu tươi bởi trong miệng bé liên tục có bọng máu bị vỡ gây lở loét đau đớn, bác sĩ cho biết bé bị nhiễm thể EB rất nặng khó qua nổi 3 tháng, nghe đến đây chị đã không cầm nổi nước mắt. Sau hai tiếng đồng hồ ở viện chăm bé Kem, nhìn cháu bé mới chưa đầy một ngày tuổi bị cha mẹ ruột bỏ rơi, nằm thoi thóp giữa lằn ranh giới sinh tử, chị hiểu rằng nếu buông xuôi, bé Kem sẽ ra đi mãi mãi. Như một sợi dây vô hình gắn kết tình mẫu tử, không chút đắn đo suy nghĩ, chị đã làm thủ tục với bệnh viện nhận bé Kem làm con nuôi. Ban đầu cả gia đình phản đối, mọi người xung quanh cho rằng đầu óc chị có “vấn đề”, bởi vì nuôi một đứa trẻ bình thường đã khó, nói gì đến một đứa trẻ bệnh viện đã phải lắc đầu trả về. “Bé Kem là đứa trẻ không bình thường, chăm sóc nuôi nấng rất vất vả, nhưng khi nuôi cháu mình mới thấy khổ sở, vất vả đến thế nào” - chị Lan chia sẻ . Mỗi đêm chị chỉ ngủ được một hai tiếng, vì bé Kem quấy khóc do cơ thể lở loét rỉ máu mưng mủ đau nhức. Chi phí chăm sóc thuốc men cho bé Kem mỗi tháng hết 60 triệu đồng, các loại thuốc kháng sinh, sữa tắm chuyên dụng có nồng độ pH thấp, bông băng, thuốc bôi đều phải nhập khẩu từ nước ngoài về rất đắt đỏ; lương của chị là lao động phổ thông, hằng ngày đi làm tối về bán hàng online cũng không đủ lo tiền thuốc men, nên chị đã phải bán cả hai căn nhà và một số tài sản có giá trị của bố mẹ đã tặng chị để có tiền chữa trị cho bé Kem. Khó khăn là thế, nhưng chị chưa bao nghĩ cậu con trai bệnh tật ấy là gánh nặng, vẫn luôn hết lòng yêu thương, chăm sóc như chính con ruột của mình.

 Nhiều năm qua, chị Trần Phương Lan chăm sóc cho những trẻ em thể EB .

Kéo chiếc quạt quay về phía bé Kem đang thiêm thiếp ngủ, ánh mắt chị long lanh ánh lên một niềm tin sắt đá, chị Lan tâm sự: “Mặc dù từ bé tới giờ luôn bị căn bệnh EB hành hạ. Nhưng trộm vía con cũng thông minh, chưa đi học nhưng đã đếm được”. Khi được hỏi cơ duyên nào đưa chị đến với hành trình thiện nguyện giúp đỡ những trẻ bị EB, khuôn mặt rạng ngời của chị bỗng nhiên trùng xuống, những gương mặt non nớt, ánh mắt ngây thơ của những đứa trẻ bệnh tật EB giày vò đau đớn oằn oại lại hiện về trong ký ức, giọng chị Lan bỗng nghẹn lại: “Có duyên thì cũng chưa phải. Nhưng chứng kiến nhiều đứa trẻ vô tội bệnh tật bị cha mẹ bỏ rơi thì mình chẳng thể nào cầm lòng ngồi yên được”. Năm 2010, tình cờ trong lần đến chùa Bồ Đề (quận Long Biên, TP Hà Nội) chăm sóc các bé bị cha mẹ bỏ rơi được nhà chùa nuôi dưỡng, khi đi qua khu vực trông giữ trẻ, chị Lan ngửi thấy mùi tanh tanh lờm lợm, hỏi ra mới biết có một cháu chỉ mới vài ngày tuổi, nặng chưa đầy 2 kg bị bọng nước lở loét khắp người, vết loét bị hoại tử phả ra mùi hôi nồng nặc. Với quyết tâm phải cứu bằng được cháu bé, chị đã nhận chăm nuôi, đặt tên con là Bông và đưa bé sang Bệnh viện nhi Trung ương khám, tại đây các bác sĩ kết luận, cháu bị EB nặng, trong nước chưa có thuốc đặc trị, nên việc chữa trị rất khó khăn. Không cam chịu để bé Bông khuất phục trước số phận, sau những giờ làm việc, chị vào mạng để tìm hiểu tài liệu hướng dẫn về cách chăm sóc thay bông băng, chữa trị bệnh EB, rồi mua cả sách từ nước ngoài về nhờ bạn bè dịch hộ để tham khảo, thuốc trong nước không có, chị đặt mua từ nước ngoài. Sau hơn một năm được chị đưa về nhà chăm sóc, bé Bông đã vượt qua giai đoạn thập tử nhất sinh, dần hồi phục. Chị xin nhận nuôi bé Bông, nhưng ngày ấy nhà chùa chưa có quy định cho con nuôi, vì vậy bé Bông được chuyển lên Trung tâm bảo trợ Ba Vì để chăm sóc, mỗi tháng chị lại lên thăm bé một lần lo thuốc men, bông băng cho bé. Và thế là, hành trình chăm sóc, giúp đỡ trẻ bị bệnh EB của chị bắt đầu từ đó.
“Địa chỉ đỏ” cho những mầm sống hồi sinh 
Cảm thông, thấu hiểu nỗi đau đớn tột cùng của những đứa trẻ mắc bệnh EB, năm 2012, chị Lan và một số bạn bè đã thành lập CLB chăm sóc trẻ bị EB. Lúc đầu đi vào hoạt động, CLB chỉ lập trang fanpage nhằm chia sẻ thông tin cho mọi người hiểu về căn bệnh EB, cũng như cách chăm sóc. Chị nghĩ đây là căn bệnh hiếm gặp ở Việt Nam có ít, nhưng thật bất ngờ, số người truy cập trang fanpage nhờ chị giúp đỡ tăng đội biến, nhiều gia đình có con bị EB tìm đến chị cầu mong sự giúp đỡ và căn nhà nhỏ hiện tại của chị có lúc trở thành nơi ở tạm thời, lớp học kỹ năng chăm sóc bệnh nhân bị EB cho nhiều gia đình. Chị Cồ Thị Thu Huyền ở phường Tân Lập, thành phố Thái Nguyên tâm sự: “Cháu Khoa nhà mình sinh ra bị EB nặng, nhìn con bị bệnh nguy kịch cả gia đình bối rối không biết xoay sở ra sao, may biết được chị Lan và CLB. Chị Lan đã lên tận nhà chăm sóc giúp đỡ, hằng tháng, chị Lan đều gửi thuốc và bông băng miễn phí cho cháu. Nhờ chị, bây giờ cháu đã hơn 7 tuổi rồi, vượt qua được nguy hiểm, dần khỏe mạnh và rất đáng yêu”. Hiện tại, CLB đang chăm sóc cho hơn 60 cháu, trong đó có 33 cháu mắc bệnh EB nặng. Giới thiệu với chúng tôi, chị Lan cho biết: “Số trẻ bị bệnh ngày càng nhiều, nhưng số thành viên CLB chỉ có 3 người. Vì vậy chúng tôi phải phân công cắt cử rất cụ thể mới đảm nhiệm được hết công việc, nào là người lo kinh phí, người thì mua thuốc men chụp ảnh hoạt động của CLB đưa lên fanpage, người thì trực tiếp thay bông băng, chăm sóc trẻ…”. Cũng theo chị nguồn kinh phí duy trì hoạt động CLB luôn trong tình trạng thiếu thốn, bởi vì tiền mua bông băng cho mỗi cháu khoảng 5 đến 8 triệu đồng/tháng, lại không nằm trong danh mục chi trả của bảo hiểm y tế. Để có đủ số tiền hàng trăm triệu đồng mua thuốc và bông băng hằng tháng cho các cháu trong CLB, chị đã vận động cả gia đình ủng hộ, rồi các mạnh thường quân giúp đỡ. 
Chị Lan đã đi khắp 54 tỉnh, thành phố trong cả nước, nơi nào có các cháu bị bệnh EB chị đều đến nhà chăm sóc, cung cấp bông băng, thuốc men miễn phí. Nhiều gia đình bệnh nhân EB khó khăn, chưa có điều kiện mua sắm giường, đệm, chị đều hỗ trợ kinh phí để mua sắm đầy đủ phục vụ bệnh nhân. Mong muốn cho gia đình các cháu bị bệnh EB sớm được tư vấn giúp đỡ, chị Lan để lại địa chỉ của mình thông qua số điện thoại cá nhân và số bông băng, thuốc men ở các bệnh viện nhi, viện da liễu tại Hà Nội và TP Hồ Chí Minh để bệnh nhân EB liên hệ tư vấn và được cấp phát thuốc, bông băng miễn phí. Cứ như thế, chị âm thầm vượt mọi khó khăn vất vả, chăm sóc từng miếng ăn đến giấc ngủ cho những bé bị bệnh EB, dưới bàn tay chăm sóc cần mẫn và tình thương bao la của chị và CLB, hơn 60 cháu đã vượt qua những lần thập tử nhất sinh, thoát khỏi lưỡi hái tử thần như một phép màu kỳ diệu, khiến các bác sĩ thế giới phải ngạc nhiên khâm phục.
Với tấm lòng nhân ái và sự kiên trì, bền bỉ giúp đỡ những trẻ không may mắc bệnh EB, năm 2018, chị Trần Phương Lan vinh dự được thành phố Hà Nội công nhận là “Công dân ưu tú Thủ đô”.
Tác giả: Nguyễn Văn Tuân (Hà Nội)